做公益

正儀很不幸的,在四十多歲的年齡竟然罹患了「多發性骨髓瘤」,「多發性骨髓瘤」,是一種血液中漿細胞不正常增生的一種惡性腫瘤。

臨床上出現貧血、容易感染和出血傾向。同時產出大量不正常的球蛋白,影響正常免疫球蛋白的生成,使患者更容易感染細菌與病毒。


經過三個月的治療後,已經可以行走,骨髓檢查並沒有檢出殘存壞細胞,開始準備做自體周邊血幹細胞移植,就在自體移植剛滿一年,我親自幫她做切片抽取檢驗,發現了有漿細胞不正常增生的芽細胞,乃緊急通知她住院,商量後續治療......


關於作者

作者/蕭正儀

從事二十多年廣告創意及文字企劃工作,編著與著作多種出版品,著有《我的憂鬱你明白──精神科病房心靈遊記》、《逃:實驗性短篇小說選》、《當憂鬱症遇見癌症》、《拾起那遺忘的青春──蕭正儀散文集》、《迎向明日幸福的100種正面思考方法:練習擁抱生命,愛自己也愛別人》等,近年發表詩歌歌詞創作,如〈日光之下〉、〈愛你的機會〉等。

 

 

 

繪者/高依

小學六年級時被診斷為是高功能自閉症,卻擁有無師自通的美術天賦,二○一三年舉行「天馬行空、真有依思」高依、范肇天雙人畫展。

 

劉增榮/ 財團法人中華民國自閉症基金會執行長

高依擁有美術天賦,她開過多次畫展,也義賣無數作品,她擅長顏色單一的素描與彩色筆,作品層次分明,色調簡單。安靜的外表下,很難看出她是自閉症患者。媽媽心疼的說,自閉症患者的腦中不會「轉彎」,不懂得他人的「暗示」,這種因自閉症導致的性格,讓女兒常和外界產生衝突,甚至被人指責家教不好,媽媽也感到相當挫折。

在學校中,我遇到了高依的老師,他告訴我:高依表現和其他同學一樣,沒有哪位老師認為她需要"特殊待遇",如果一定要說出高依的"特殊之處",那就是~~高依"特別"認真,高依對繪畫太認真了.......。

我們的孩子,有他的長處,也有不足之處;身為父母,要好好教導孩子,具有正確的態度,讓孩子能夠更順利一些,更快樂一些....。

罹患自閉症的原因不明,且機率低於百分之一,患者除社交障礙外,外表與常人無異;因為過度固執,反能開創出一片天。台安醫院心身醫學暨精神科主任許正典,以「天上落入凡間的星星」形容自閉症者。他說,患者常因堅持、思維迥異,反能跳脫框架,尤其在藝術領域有顯著成就。如何幫助「落入凡間的星星」脫離心靈綑綁的枷鎖,走出禁錮的靈魂,是現在特殊教育最重要的工作之一!

高依已十四歲,媽媽仍每天陪他上下學,成為每日固定行程。媽媽雖知道有一天要放手,「但我珍惜這段日子,怕以後陪不到了。」家人就像自閉症患者輔具,適度陪伴有助緩和患者人際關係。許正典醫師說,自閉症患者因社交技巧不成熟,心智年齡僅達實際年齡的三成。但許正典說,家長也應對孩子「放下,而不是放棄」。

希望藉著本書的出版,讓更多的孩子與家長,得到鼓勵與肯定。因為星星是有光的,是充滿盼望的。

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2017年台灣自閉症人數統計

2017年13,612人
2016年13,476人
2015年13,293人
2014年13,529人
2013年13,072人
2012年12,817人

2017年自閉症程度分布圖

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