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奧莉薇亞的兒子安東尼三歲時診斷出有自閉症,他不會說話,討厭碰觸,幾乎不與人有眼神接觸。而就在奧莉薇亞開始了解與自閉症和平共存時,安東尼走了。



為了尋找安東尼短暫生命的意義,奧莉薇亞遠走他鄉,卻遇上正著手寫一部關於自閉症男孩小說的貝絲。驚異的是,她筆下的主角宛如已逝安東尼的化身……

《這就是我來到這世界的理由》推薦文

 

家長心有多寬、孩子路就有多廣

劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長)

 

《這就是我來到這世界的理由》是一本以兩對離婚夫妻圍繞自閉症男孩安東尼所發展的精彩小說,作者讓安東尼以書中書的方式發聲,描述自閉症是他來到這個世界與人互動的工具。自閉症患者很難與別人眼神接觸、交談、參與活動或發展人際關係,雖然安東尼活在自己的執著裡,但他覺得很快樂,不覺得自己遭到剝奪。

安東尼明確地告訴媽媽,喜歡媽媽對他的愛,因為媽媽的愛讓他覺得安全,讓他覺得快樂,讓他覺得被需要,而這一切都不在言語、擁抱與眼神裡。看完本書,,我認為安東尼最希望的就是媽媽能找回屬於她自己的生活,而這也是多年來「星兒」一直教我們學習的功課,是他們送給我們最好的禮物。

但是,家有自閉兒的婚姻通常也伴隨著自閉症合併離婚症,一如書中安東尼的爸爸媽媽父母長期生活在肉體疲勞與心理擔憂中,不但被迫放棄自己喜歡的興趣,也失去許多生活樂趣。

綜藝大咖小S說過她的婚姻哲學是「悅己才能悅人」,也就是人們都喜歡看到一個快樂、生動的美人,而不是愁眉苦臉、委曲求全的怨婦。而北京星星雨教育研究所田惠萍女士曾說:「自閉症家長的生活狀態是四處流浪,人未亡,家先破。」此話道出了千萬家長的辛酸與無奈。也因此,家有自閉兒的夫妻更要創造彼此的需要以及幸福開心的感覺,就像安東尼喜歡媽媽的愛、快樂、安全的感覺。

我在這幾年的工作中確實看到,有些家庭生活在悲劇裡,快樂在這個家庭中似乎很不得體;但我也看到快樂和自閉症是可以在同一個房間裡,因為夫妻倆同心經營「原諒是善行」,共同享受「正常是福分」的觀念,讓孩子成長在快樂的氛圍中。

對許多人來說,自閉症兒不同於常人,就像書中的貝絲說:「自閉症男孩永遠與眾不同。」但知名的高功能自閉症患者暨暢銷作家天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)進一步表示:「自閉症患者只是和別人不同,而不是不如人。」我十分同意這個說法,家長心有多寬,孩子路就有多廣。我強力推薦《這就是我來到這世界的理由》這本書給所有星兒家長,期待我們能快樂地迎接幸福的到來,也能靜心地了解自閉症兒的人生意義。

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2017年台灣自閉症人數統計

2017年13,612人
2016年13,476人
2015年13,293人
2014年13,529人
2013年13,072人
2012年12,817人

2017年自閉症程度分布圖

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